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El lugar de España donde los niños con parálisis cerebral aprenden a caminar | Vídeo

El lugar de España donde los niños con parálisis cerebral aprenden a caminar | Vídeo

Sputnik Mundo

La Fundación Nipace, ubicada en Guadalajara (España), tiene el objetivo de ayudar a que los niños que sufren de parálisis cerebral puedan recuperar la... 03.12.2021, Sputnik Mundo

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"¿Mi hijo podrá andar?". Esa es la primera pregunta que lanzan los padres que cruzan la puerta de cristal del número 68 de la calle de Francisco Aritio de Guadalajara. Los trabajadores de la Fundación Nipace, dedicada a la rehabilitación de niños con parálisis cerebral y trastornos neuromotores unidos a este problema, les devuelven la mirada. Es difícil saberlo. El tratamiento y la evolución del pequeño dirán. "No todos lo consiguen, pero que al menos puedan valerse en el mañana", señala Ramón Rebollo, presidente de la Fundación Nipace, a Sputnik Mundo.Las mismas dudas también asaltaron a Rebollo. En su caso, respecto a su hija Raquel, afectada por la parálisis cerebral tras padecer una falta de oxígeno durante el parto. Los pronósticos de los médicos eran pesimistas y auguraban un nivel de independencia y desarrollo muy bajo en la niña. Motivo por el que desde su nacimiento en 1998, sus progenitores no cesaron en la búsqueda de soluciones que facilitasen la vida a la menor. Su investigación les llevó a más de 2.000 kilómetros de distancia. En concreto, a Polonia. Allí descubrieron el Therasuit.El país de Europa del Este es conocido por el diseño de órtesis dinámicas, utilizadas para mejorar las capacidades físicas del individuo. Por ejemplo, el Therasuit era empleado para combatir la pérdida de tono muscular de los astronautas en gravedad cero. Una herramienta compuesta por gomas tensadas que usaba un centro médico en territorio polaco para niños que no podían caminar. Raquel la probó con siete años. "Realizó un tratamiento intensivo durante un mes. El resultado fue buenísimo y, aunque no aprendió a andar, si que ganó mucho en equilibrio y fue capaz de dar algún paso", relata Rebollo.La fascinación por este método hizo que los padres de la joven empaquetaran el traje de regreso a España. El viaje fue el germen de la Fundación Nipace. Tras el beneplácito del Ministerio de Sanidad, el organismo empezó a trabajar en 2008. "Cuando trajimos el aparato a España nos llamaron locos. La rehabilitación cuando nació Raquel no era nada. Era tumbarse en una camilla a estirar piernas, rodillas y mover los músculos. Un traje así era algo casi desconocido en el país", resalta Rebollo. El objetivo era que las familias de Guadalajara con niños con parálisis cerebral tuvieran una respuesta cerca de su hogar.No obstante, el local en el que se situaba en la ciudad castellanomanchega pronto se quedó pequeño. El teléfono se saturó por las llamadas. Tanto nacionales como internacionales. El equipo pasó de contar con un fisioterapeuta a estar compuesto por 14, más dos logopedas y dos terapeutas ocupacionales. La Fundación Nipace se transformó en centro de referencia en España. Todo por introducir y trabajar con aquellas armaduras llegadas desde los países antaño tras el Telón de Acero.Aquel Therasuit fue probado y estudiado por la plantilla de la Fundación Nipace. La experimentación desencadenó la aparición de su sucesor: Spidersuit. "Está integrado por hombreras, pantalón, rodilleras y botas unidos por unas gomas. Permite colocar al niño en posición correcta antes de moverse. El cerebro del niño graba dichas colocaciones hasta que las hace suyas. Cuando le quitamos el traje tras unos meses las reproduce sin problemas. Avanzamos en tiempo y calidad de la rehabilitación", indica el presidente de la fundación.La llegada del ATLAS 2030Sin embargo, la ciencia y la tecnología no dejan de avanzar. Técnicas como las microfrecuencias o la fisioterapia robotizada se abren paso entre los tratamientos para los pacientes de parálisis cerebral. Innovación que alcanza también a los trajes empleados para la rehabilitación. De las gomas se pasa a la robótica.La última incorporación de la Fundación Nipace tiene su nombre. Se trata del exoesqueleto ATLAS 2030, un dispositivo que permite la marcha adelante y atrás de niños entre tres y 12 años de edad. Un sistema robotizado que se ha gestado tras nueve años de trabajo coordinado entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), el madrileño Hospital La Paz, la start-up Marsi Bionics y la organización de Guadalajara."El exoesqueleto está compuesto por ocho articulaciones activas que aportan movilidad total en todas las direcciones. Las dimensiones del dispositivo son fácilmente ajustables al crecimiento del niño. Se coloca fácilmente en cinco minutos", explican en su página web Marsi Bionics. El aparato sustenta al niño desde el tronco hasta los pies. Pero, su principal característica es su capacidad de prever mediante la inteligencia artificial si el usuario dará un paso de manera independiente o si necesitará ayuda. Solo entonces, el ATLAS 2030 se activa.Alba, Pedro y Ángela han sido los primeros en testear el dispositivo. Niños que están en proceso de aprender a caminar. Gracias al exoesqueleto, Alba puso por primera vez los pies en el suelo. Pedro consiguió recorrer las instalaciones de la Fundación Nipace con paso lento, pero seguro. "Es muy bueno para el niño. Porque puede caminar, pero también porque consigue realizar algo de lo que no se veía capaz. Pueden dar una patada a un balón o empujar un carrito de muñecas. Es algo muy motivador para el pequeño", asegura Rebollo.Bajo el avance de los pequeños por la sala subyace un fuerte componente emocional. Para los caminantes, pero también para los profesionales que trabajan con ellos y sus padres. "Se les caen lágrimas grandes como cubos. Es la ilusión de su vida. No hay nada más grande para ellos", suspira el presidente de la Fundación Nipace, quien habla desde su propia experiencia.El exoesqueleto ATLAS 2030 formará parte del método de Neurorehabilitación Intensiva Especializada (NIE), implantado por la organización. Este se basa en un mes completo, en el que el menor acude al centro desde las 9:00 hasta las 13:00, de lunes a viernes. La médica rehabilitadora del centro y el fisioterapeuta asignado diseñan un tratamiento específico para el niño. Transcurridos los días se analizan los resultados.En total, la Fundación Nipace ha atendido a 280 pequeños durante 2021. 42 familias se encuentran en lista de espera. Según datos de la Confederación Aspace, "la parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños". En España, entre 2 y 2,5 de cada 1.000 recién nacidos padece este mal.La parálisis cerebral es incurable. No existe ningún fármaco o terapia que la deseche de la vida de la persona. Pero, los síntomas de la discapacidad sí que pueden ser tratados. Por ejemplo, la dificultad para andar. "Las familias van a luchar toda la vida para ver a su hijo caminar. Hasta que lo consigan", sentencia Rebollo. La esperanza de que algún día su pequeño atraviese aquella puerta de cristal por su propio pie.

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