En Ecuador no es fácil conseguir esa medicina y mucho menos en tiempos de COVID-19, por lo que Muñoz la cedió a otros trasplantados, quienes la necesitaban y no la conseguían pues había escasez en el sistema de salud pública.
"Una caja de ciclosporina cuesta 400 dólares. Cuando nos la dan lo hacen para 8 o 10 días y en el mejor de los casos para 30 días, y para eso el paciente debe ir cada mes a que la prescriban y la entreguen, con todo el riesgo que eso implica ahora con el COVID-19", cuenta a Sputnik Washington Calle, quien tiene un trasplante de hígado.
La Constitución de Ecuador garantiza la atención de enfermedades catastróficas; sin embargo, esto continúa como un desafío y una deuda pendiente.
Con alrededor de 135.000 casos confirmados, Ecuador es uno de los países más golpeados por el COVID-19; entre marzo y mayo, los meses más duros de la pandemia, los pacientes con enfermedades catastróficas quedaron sin atención médica y sin medicamentos, y tuvieron que lidiar con un mercado ilegal para conseguir fármacos que en sus casos son vitales para sobrevivir, según representantes de las Fundaciones Pacientes Ecuador y Jóvenes contra el cáncer.
En esa época, por ejemplo, 20 pastillas de hidroxicloroquina, de 200 miligramos, que lo usan básicamente pacientes con lupus y cuyo costo habitual es de 17,40 dólares, llegaron a venderse por encima de los 100 dólares.
Medicinas escasas
Si bien los medicamentos han vuelto a su precio normal, las dificultades para lograr atención continúan, así como la escasez de fármacos en el sistema de salud pública, que es el que las provee.
"Nosotros por nuestra vulnerabilidad necesitamos asistencia médica y controles periódicos y no los hemos podido tener por la emergencia sanitaria. Si tenemos una enfermedad catastrófica quiere decir que es crónica y degenerativa; yo soy trasplantada y siempre tengo que estar bajo control y usar inmunodepresores; durante la pandemia no tuvimos atención ni medicina adecuada", comenta a Sputnik la presidenta de la Asociación de Trasplantados, Alejandra Jaramillo.
Ayuda por chat
Durante los meses más duros de la pandemia, el chat de los pacientes trasplantados fue una herramienta valiosa pues a través de este se hacía los contactos para que quienes tenían medicamentos los presten a quienes ya no los tenían, a la espera de que se los devuelvan cuando los reciban.
"Si a ti te falta yo te presto hasta que te vuelvan a dar las medicinas y ahí me devuelves. Fue nuestra filosofía. En general, las medicinas para enfermedades catastróficas no las encuentras en las farmacias, nosotros nos ayudamos unos a otros. Todos luchamos y nos ayudamos entre nosotros", destaca Jaramillo.
No hay estadisticas
En Ecuador están reconocidas nuevas enfermedades catastróficas, que van desde todo tipo de malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatías cardíacas hasta síndrome de Klippel Trenaunay, pasando por trasplantes, todo tipo de cáncer y secuelas de quemaduras graves.
A nivel mundial se estima que el 1% de la población padece de enfermedades catastróficas; en Ecuador no se sabe cuántas personas están afectadas por estas enfermedades pues no existe un registro que agrupe a todas.
Según Gabriel Orejuela, presidente de la Fundación Pacientes Ecuador, no tener estadísticas hace muy difícil evaluar la gestión del sistema de salud pública para tratar a los pacientes de cada enfermedad.
En Ecuador, según la Asociación de Trasplantados, hay 2.987 personas que han sido trasplantadas de órganos, tejidos o células.
Se estima que existen más de 20.000 pacientes de lupus, según extrapolaciones realizadas tomando en cuenta estadísticas mundiales; para las otras enfermedades es muy difícil cuantificar el número de pacientes.
Debilidad del sistema
Gustavo Dávila, director de la Fundación Jóvenes contra el Cáncer, sostiene que Ecuador tiene un sistema de salud débil y que es una lucha constante que se muestren cifras oficiales.
Mientras los pacientes de enfermedades catastróficas o raras se esfuerzan por normalizar su atención médica y tratamientos, aún en medio de las pandemia del COVID-19, las organizaciones que los cobijan planean estrategias para lograr que las cifras se sinceren, que se mantenga un nivel óptimo de atención y provisión adecuada de medicamentos, que sean parte de una política integral de salud en Ecuador, y que las organizaciones de pacientes puedan tener voz y voto en las discusiones y decisiones sobre el tema.
