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¿Cómo ayudar a las personas con trastorno del espectro autista?

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Los métodos para tratar el trastorno del espectro autista (TEA) cuya eficacia no se ha probado se aplican hoy con frecuencia, según los expertos. Su práctica puede hacer perder dinero y causar daño a los familiares de las personas con TEA, además de obstaculizar prestar la ayuda que de verdad funciona.

El empleado del Centro Federal para la Organización de Asistencia Integral a Niños con TEA de la Universidad Estatal de Psicología y Pedagogía de Moscú (MGPPU), Alexandr Sorokin, ha arrojado luz sobre el tema.


— ¿Qué es el autismo, según los científicos?

— Los trastornos del espectro autista (TEA) son un amplio grupo de trastornos del desarrollo. La mayoría de niños y adultos con TEA tienen cambios en dos áreas principales: dificultades en la interacción social y patrones típicos y repetitivos de comportamiento.

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Hay muchas manifestaciones posibles del autismo. Las personas con TEA agrupan tanto a niños como a adultos con un alto coeficiente intelectual y con discapacidad intelectual, los que usan el habla para comunicarse y los que no hablan.

Un gran problema para la comunidad científica consiste en que las causas y los mecanismos de los TEA siguen siendo poco estudiados, mientras que el número de casos confirmados crece anualmente.

— ¿Cómo soluciona este problema la comunidad profesional?

— En la coyuntura actual es importante no solo continuar investigando la biología de estos trastornos sino también elaborar principios para una eficaz ayuda psicológica y pedagógica a estas personas y a sus familiares. Desde el punto de vista científico, en esta actividad es necesario, ante todo, introducir el principio de evidencia.

Es difícil evaluar la eficacia real de uno u otro método que se ofrece. El resultado puede ser temporal o puede ser imposible usarlo en otras condiciones.

— ¿Qué es lo más importante para un tratamiento eficaz?

— Como las manifestaciones de los TEA son diversas, existen muchos métodos que pretenden ser eficaces. Ante todo, cuando se elabora o se elige un método es necesario determinar el grupo concreto de pacientes al que está orientado.

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Las características del desarrollo de las personas con autismo pueden ser distintas, por eso elaborando la estrategia de la asistencia psicológica y pedagógica a estas personas es necesario tener en cuenta parámetros como el nivel intelectual y de dominio del habla, la capacidad de adaptarse, la edad, el sexo, la lengua materna, etc. Todos estos factores son de importancia crítica para conseguir un resultado positivo porque cada uno ejerce una influencia en las manifestaciones de los TEA, en general.

— ¿A qué resultados pueden orientarse los métodos?

— A resultados de todo tipo. Esto depende del estado de una persona y de las demandas de sus familiares. Pueden ser métodos dirigidos a eliminar las manifestaciones principales (dificultades en la interacción social y la comunicación, patrones repetitivos de comportamiento) o métodos que eliminan una de las manifestaciones no específicas de los TEA.

Por ejemplo, gozan de demanda los métodos que reducen la influencia del apoyo del tutor en los resultados académicos de la persona con TEA o que reducen el nivel de agresión de niños en una familia en que el niño con TEA tiene hermanos.

— ¿Qué es necesario para controlar la calidad de métodos?

— No existe un manual sobre la elaboración de tales métodos ni una forma universal para controlar su eficacia. Muchas organizaciones profesionales y públicas en el ámbito de la salud pública, la psicología, la educación y el apoyo social tienen sus reglamentos al respecto, pero estas organizaciones solo en parte toman en consideración las peculiaridades reales de los TEA.

​Las recomendaciones de nuestra universidad que describen los métodos de tratamiento y estudian su eficacia pueden ayudar a los expertos en esta área a registrar y presentar sus métodos en un formato que facilite al máximo la discusión científica y el uso que sus colegas le dan.

Consideramos que un manual sobre el uso de un tratamiento debe incluir no solo un protocolo detallado de las medidas necesarias, la descripción del grupo a que está orientado el respectivo método y el resultado que se espera conseguir, sino también la información sobre la seguridad del método y los argumentos que confirmen su posible uso basados en las investigaciones ya llevadas a cabo. Como las causas de los TEA no están bien estudiados todavía, sería deseable que en el manual se citase la teoría de que parte el autor.

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Entre los parámetros clave de un tratamiento que deben estar presentes en el manual, cabe destacar una descripción clara de los papeles que desempeñan todos los participantes, la duración y la intensidad de tratamiento, el nivel de calificación de los expertos necesarios. Sería oportuno que los objetivos y las tareas fuesen medibles.

Las recomendaciones que nosotros elaboramos para describir los métodos de tratamiento deben ayudar a coordinar los esfuerzos de la comunidad pedagógica y psicológica que se desarrollan hoy en Rusia. Es necesario también elaborar criterios para comprobar la eficacia de nuevos métodos y los que ya se usan. Es el objetivo de nuestro equipo científico.

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