Como Benjamin Button pero en la vida real: la tierna historia de Vito
© Foto : Gentileza Rocío March
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Al igual que en la película 'El Curioso caso de Benjamin Button', Vito nació con envejecimiento prematuro, consecuencia de una extraña anomalía genética que desencadena una de las enfermedades más extrañas del mundo: la progeria. Sputnik conversó con su mamá, ejemplo de resiliencia, fortaleza y amor por su hijo.
Vito Rodríguez March nació el 18 de noviembre del 2020 en Buenos Aires, "el día en el que Mickey cumplió 92 años", como figura en su cuenta de Instagram con más de 50.000 seguidores. Sus padres, Rocío March y Patricio Rodríguez, la crearon cuando aún no había un diagnóstico claro para su hijo.
Alrededor de la semana 28 del embarazo los médicos comenzaron a detectar que algo no estaba bien en Vito. En un primer momento pensaron que tenía trisomía 18, un trastorno genético grave en bebés que no suelen sobrevivir al año de vida.
Descartada esta terrible enfermedad y mientras permanecía bajo estudio en neonatología empezaron a sospechar de la progeria, un síndrome genético tan raro que solo se presenta en una de cada 4 millones de personas en todo el mundo.
"Lo primero que pensé fue en la película de Benjamin Button, era lo único que conocía. Y ni siquiera sabía que se llamaba progeria, nos hablaban del envejecimiento prematuro. Nos dijeron que sería algo así, pero no tan ficticio como eso. Pero así como se sospechó de la trisomía 18 y se descartó, yo tenía mucha esperanza de que también fuera un error", contó Rocío.
El diagnóstico de progeria se confirmó a los seis meses de vida y Vito se lo contó a su público de Instagram, con sus expresivos ojos saltones y una sonrisa en su pequeño rostro. También les explicó qué implica tener esta enfermedad y cómo sería su vida a partir de ahora.
¿Qué es la progeria?
A diferencia de El curioso caso de Benjamin Button (2008), la película basada en la novela de F. Scott Fitzgerald, en la cual un bebé nace como un anciano y luego comienza a rejuvenecer, en la progeria el envejecimiento es progresivo y se agrava con los años.
Suele despertarse al año de vida, pero en unos pocos casos como el de Vito es neonatal, es decir, sus síntomas comienzan antes del nacimiento. Caras y narices finas, pieles muy claras, pérdida de pelo y cejas, mala oclusión ocular con ojos grandes y saltones, son algunos de los rasgos físicos que los caracterizan.
El principal problema de este síndrome radica en que comienzan a desarrollar enfermedades de adultos mayores a edades muy tempranas. La genetista de Vito en el Hospital Austral de Argentina, Sofía Juárez, explicó que algunas de las más frecuentes son: pérdida de masa muscular, aterosclerosis, trastornos cardíacos, hipercolesterolemia y otras dolencias típicas del envejecimiento.
El caso de Vito
Vito tiene ocho meses pero pesa 3,6 kilos y mide 54 centímetros, como un recién nacido. Tiene internación domiciliaria porque lleva desde el nacimiento una pequeña sonda en su nariz, a través de la cual come y toma leche. Pero sus papás esperan que pronto pueda alimentarse solo y así liberarse de este instrumento.
"Por el tamaño que tiene Vito y por la pielcita que tiene, estamos tratando de hacer todo lo posible, junto con los médicos, para que él no necesite sonda ni botón gástrico, que hace que la comida vaya directo al estómago. Nos quedan cuatro meses, hasta que cumpla un año, para seguir intentando que coma", explicó su madre.
Vito se levanta todos los días a las siete de la mañana, alrededor de las ocho llegan las enfermeras "que son más sus amigas" y las recibe en su habitación, donde tiene una cunita y sus juguetes. Además, durante el día tiene varias terapias como kinesiología motora, respiratoria, fonoaudiología, terapia ocupacional y pediatra.
Rocío resalta que "es muy fácil sacarle fotos sonrientes a Vito" porque siempre se está riendo, no llora, no se queja, y soporta todas los controles que debe recibir por su enfermedad. También celebra con sus #VitoFans de Instagram (como les llama Rocío) cada vez que los resultados son alentadores.
Vito, bebé argentino con progeria
© Foto : Gentileza Rocío March
"Tiene controles cardiológicos, de sangre, el gastroenterólogo lo ve, el urólogo también porque ha tenido muchas infecciones urinarias. Además oftalmología, porque al tener los ojitos saltones duerme con los ojos abiertos y tiene que tenerlos siempre hidratados. También el cirujano maxilofacial para ver el crecimiento de la cabeza", añadió Rocío.
Lo que depara el futuro
Vito no es el único bebé con progeria, en el mundo son 192 niños y en Argentina son siete los que padecen esta enfermedad. Rocío dijo sentirse inspirada por los padres de otros niños más grandes, que le han dado consejos y motivación para superar los obstáculos que se le presentan.
La mayor esperanza radica en la Fundación Progeria Research en Estados Unidos, la única en el mundo que actualmente investiga la progeria y prueba medicamentos para mejorar la calidad de vida de los niños y alargar su expectativa de vida que suele ser de alrededor de entre 14 y 15 años, sin tratamientos.
El bebé argentino Vito con sus padres Rocío y Patricio
© Foto : Manzino/Gentileza Rocío March
En la Fundación, creada por una mamá de un niño con progeria, se encuentran estudiando el tipo de progeria de Vito —a través de muestras de sangre y de piel— para saber si podrá ser tratado con los únicos dos fármacos que, hasta ahora, probaron que funcionan para esta enfermedad. En el caso de poder recibir el tratamiento, tendrían que juntar fondos para poder viajar los tres juntos a EEUU.
"Nos dicen mucho que nos admiran, que somos unos luchadores y la verdad no somos nada. Todo eso acá es Vito, nosotros somos como cualquier otro papá, cualquier otra mamá, que acompañaría a su hijo en lo que sea. Desde aprender a caminar o ir una vez al mes al hospital. El único que se las banca todas acá, como un duque, es Vito", dijo emocionada.
Rocío se muestra optimista y esperanzada respecto al futuro. Resalta que conoce muchos niños con progeria que tienen una buena calidad de vida, a excepción de su tamaño o de tener que tomar determinados medicamentos.
"Cognitiva e intelectualmente es todo perfecto, quizás algunos niños tienen que usar anteojos, otros audífonos, o ponerse unas cremas en la piel. Pero después tiene una vida prácticamente normal. Viajan, se juntan con amigos, van al boliche. Nosotros nos imaginamos que Vito va a ser un niño travieso porque el papá de Vito y yo éramos terribles", concluyó.
