El COVID-19 es una enfermedad altamente contagiosa, por eso Gobiernos en todo el mundo están tomando medidas para evitar la propagación del virus que la causa; una de ellas es hacer cuarentena. Aislarse puede romper esquemas, cambiar radicalmente la rutina de uno, pero no necesariamente implica un desmoronamiento del mundo tal cual lo conoce; pero para las personas con autismo, puede que sí implique una ruptura más difícil de sobrellevar.
"Hay niños que se quedan en la casa y están felices de la vida de quedarse todo el día, pero hay niños que se muerden, se pegan, se tiran al suelo porque no entienden por qué no pueden salir a la vereda, ir a ver a su abuelita", dijo a Sputnik el argentino Daniel Valdez, doctor en Psicología especialista en autismo y miembro de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (Flacso).
¿Qué es autismo?
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos. Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus cifras en inglés) de Estados Unidos, uno de cada 56 nacidos desarrolla una condición autista.
Por eso el encierro y el quiebre con la rutina "es ir en contra" de uno de los pilares en los que las personas con autismo se sostienen para desarrollar confianza: "la razón de ser de la rutina es que el mundo es un caos, entonces la 'mismidad'* da seguridad", explicó a Sputnik Raquel Navarro, presidenta de la Asociación Autismo en Uruguay.
"En los últimos días se han dado situaciones complicadas, con accidentes graves. Chicos que incluso terminaron en el quirófano porque no están siendo contenidos y de repente golpean vidrios, cosas que no harían en otra situación". Y agregó: "Es muy difícil transmitir un concepto tan intangible a personas que son tan literales", dijo Navarro.
Autistas en la cuarentena: ¿cómo apoyar?
El primer frente de batalla se da en la casa, porque el principal "contenedor de los chicos va a ser siempre la familia", puntualizó Navarro. Teniendo eso en cuenta, advirtió que el tipo de contención que pueda brindarle la familia dependerá de los diferentes recursos con los que cuente; por ejemplo si han estudiado sobre el tema tendrán mayores herramientas para enfrentar la situación, pero también dependerá del nivel socioeconómico que tienen.
En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo Sputnik dialogó con Soledad Zangroniz, vicepresidenta de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz y madre de Ramiro, un chico autista de 15 años de edad https://t.co/2sPXXcnRo7#DíaMundialAutismo#DíaMundialdeConcienciación
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"De repente vivís en una casa grande, con patio y habitaciones amplias que te permitan hacer juegos diversos, ese chico sin dudas la va a pasar mejor que uno que vive en un pequeño apartamento", ejemplificó Navarro.
Como cada familia es un mundo, tanto Navarro como Valdez y Carolina Miglietti, directora del Centro para Niños del Espectro Autista (CENITEA) de Uruguay, aseguran que los recursos a los que podrán apelar variarán en cada caso. Sin embargo, las principales recomendaciones que podrían servir para generar "contextos amigables" se repiten entre los especialistas:
- Explicando de forma sencilla y con imágenes
Es importante que los adultos intenten explicarle a las personas con TEA a través de imágenes, crear historias sociales que permitan explicar de forma sencilla la situación. "Es como hacer un cuento apoyado en imágenes –indicó Miglietti–, por ejemplo le dices: hoy no vas a ir a la escuela porque nos tenemos que quedar en casa, nos quedamos porque nos tenemos que cuidar porque nos podemos enfermar".
- Crear nuevas rutinas
Otra recomendación importante es que dentro de la misma casa puedan establecer una nueva rutina diaria. Miglietti explicó que a las personas con TEA "les cuesta anticipar y planificar actividades, entonces estableciendo una rutina diaria, la ansiedad del niño generalmente baja". Sobre este punto, también indicó que es importante que puedan tener una agenda de lunes a viernes, y otra los fines de semana, para que ellos no pierdan la noción de la semana.
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Además, de las recomendaciones anteriores, hay otras seis que aparecen en la guía de Apoyo a las personas con condiciones del espectro autista y sus familias en tiempos difíciles, elaborada por miembros de Flacso Argentina y el Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje. Ellas son:
- Ayudar a expresarse
En la guía se explica que hay que tener en cuenta que los niños y adolescentes con condiciones del espectro autista probablemente tendrán dificultades para expresar cómo se sienten en este período de incertidumbre, y por ello es importante realizar actividades para que todos los miembros de la familia puedan expresar sus sentimientos: crear diarios, historias, role-playing, compartir juegos, etcéctera.
- Promover habilidades de afrontamiento y relajación
- Mantener rutinas
- Promover relaciones sociales a distancia a través de las redes sociales, videollamadas, etcéctera.
- Estar atentos a los cambios de comportamiento
- Cuidar a los que cuidan
En la guía también se menciona otro punto en el que los especialistas hacen hincapié: no se trata de agregar un nuevo estresor a la familia, sino que cada una lo vaya manejando y adaptando según su propio ritmo.
* Término empleado por el psiquiatra austríaco Leo Kanner en 1943 para describir las acciones que a la persona autista la dan seguridad.
