Aurora ya ingresó al Ciren de Cuba: así es el plan para su rehabilitación

Permanecen en uno de los cuartos del área conocida como Neurovilla y, si bien Aurora extraña a sus mascotas: la perrita Cota y la gata "San Antonio"—ya tenía pensado el nombre antes de conocer que era "chica"—, el descubrimiento diario de nuevas lecturas, sabores, olores y personal médico, la mantiene bien animada.

¿Cómo convencieron a la niña de viajar a la mayor de las Antillas? "Desde hace varios meses le explicamos que vendría aquí para mejorar, a un país distinto con doctores nuevos. Ella, al principio, tuvo un poco de miedo, pero le hablamos de las playas y ahí se empezó a entusiasmar más", refirió Nazzari.

Entre los sonidos de animales de Aurora, quien se autodefine como protectora de la naturaleza y futura youtuber, Sputnik diálogo con ambas sobre su llegada y sus expectativas sobre la rehabilitación, que está pensada, en principio, en dos ciclos de 28 días.

El propio presidente de Cuba, Miguel Díaz-Canel dio la bienvenida a Aurora en su perfil de Twitter, un gesto que agradecieron en el diálogo con Sputnik, más cuando se trata del mandatario de un lugar tan significativo y especial para ellas.

Todo ese tiempo será registrado por la madre y la hija en un cuaderno especial para ello. Las expectativas de ambas son bastante altas. Hasta el momento del viaje, la niña no seguía las terapias como consecuencia de la crisis sanitaria mundial generada por el COVID-19 y eso supuso un retroceso en su rehabilitación. Sumado a ello, la pequeña continuaba con la educación de manera virtual.

Al no poder acudir a la escuela de manera presencial, Aurora dejó de asistir a la sala de apoyo motriz para niños con discapacidades en su centro escolar en Uruguay. Entonces resultó difícil la motricidad, por ejemplo, en el proceso de aprender a escribir, y debieron practicar con la computadora. "Todo lo que hemos investigado que se hace aquí en esa área es excelente, desde el nivel y calidad del personal sanitario hasta los tratamientos", afirmó.

Al llegar al Ciren, el primer paso para los pacientes en edad pediátrica es pasar por una evaluación completa y personalizada, con una duración de siete días aproximadamente y la intervención de un equipo multidisciplinario, explicó a Sputnik la doctora Judith González, jefa del Servicio de Neurología Infantil y profesional del Ciren desde el año 2006.

En esa primera etapa los niños intercambian con neurólogos, pediatras, fisiólogos, especialistas en imágenes, psicólogos y otras especialidades como: ortopedia, genética, oftalmología, alergia y otorrino, en dependencia de la enfermedad. Ello resulta imprescindible para la definición de las secuelas de la enfermedad, la revisión de la condición general y las comorbilidades.

Luego, los profesionales de la salud indagan sobre las expectativas de la familia respecto al tratamiento del paciente infantil, realizan la discusión colectiva del caso y dialogan con los acompañantes del niño o niña respecto a diagnóstico, secuelas, pronósticos de recuperación y opciones terapéuticas.

La doctora Judith González comunicó que el plan de rehabilitación neurológica comprende terapia física para la recuperación de la función motora y avances en la motricidad gruesa, definido como el control de la cabeza y del tronco y que el niño role, logre sentarse, pararse, caminar, subir, bajar, patear un balón y correr.

También terapia de defectología o educación especial, con el entrenamiento de las funciones psíquicas superiores—cognitivas y de nivel intelectual— y de las extremidades superiores con el propósito de alcanzar determinado rango articular, movilidad y el impulso de actividades funcionales: escribir, comer, jugar y manipular objetos.

El tratamiento contiene la logopedia referido al ejercicio del aparato del lenguaje, la masticación y la deglución. Los trastornos en esa área son de las consecuencias más frecuentes en los pequeños, según datos aportados por el Ciren y, asociado a ese programa, tienen otros procedimientos como fisioterapia para el manejo del dolor, la espasticidad y la movilidad muscular.

Asimismo, intervienen especialistas en medicina holística con el estímulo de puntos de acupuntura, de manera mecánica y con láser rojo, los cuales favorecen el desarrollo psicomotor del niño. Poseen un protocolo para la aplicación de ozonoterapia para mejorar el metabolismo celular, tolerar el entrenamiento físico intensivo y favorecer el funcionamiento del sistema inmunológico.

En paralelo, los niños son evaluados por fisiatras, quienes proponen el método a seguir, la necesidad o no del empleo de aditamentos (férulas o correctores de la marcha) y la corrección o mejoría de posturas fijas o patológicas.

Una vez el paciente es dado de alta, el Ciren entrega un completo informe clínico con la evaluación de la persona con diagnóstico, exámenes, criterio médico, programa de tratamiento, recomendaciones farmacológicas y las indicaciones necesarias para continuar con la terapia en su país y el reingreso en el centro para una nueva valoración.

La idea de viajar a Cuba surge en noviembre de 2020 y justo tras la comunicación con el Ciren, la niña ingresa durante casi una semana a una sala de cuidados intensivos con un cuadro respiratorio grave. Esa situación y el COVID-19, las demoró ocho meses en concretar el viaje. Para la joven madre fueron muchas las ansias por llegar y aún no puede creer que haya logrado ese anhelo.

Aproximadamente a los cinco meses de nacida, los padres de la pequeña advirtieron un leve retraso motor: le costaba mover y sostener la cabeza. A los dos años fue diagnosticada con un quiste aracnoideo medular, que le comprimió la médula. "Se estima que haya nacido con él porque era muy grande y se lo operaron dos meses después", confirmó Nazzari.

De Cuba tenía varias referencias de amigos allá y de residentes en la isla. La dentista que la atiende en Uruguay proviene de la nación caribeña y ella no solo le habla maravillas del país, sino también, sobre la impronta del líder Fidel Castro y del médico guerrillero argentino Ernesto Che Guevara. Y, entre esas informaciones, Cecilia Nazzari conoció de las carencias generadas por el bloqueo.

Por ello, se animó a realizar una donación de jeringuillas con el objetivo de contribuir a la campaña de vacunación con los inmunógenos Soberana 02 y Abdala. "Nos pareció que podíamos incluir esos insumos en nuestro equipaje porque sabemos que a causa de esa política son difíciles de adquirir. La embajada nos ayudó mucho y se pudo conseguir una tercera valija para el traslado de 10 kg de jeringas y 5 de medicamentos con destino al Ciren", explicó.

Nazzari reconoció, asimismo, la empatía del personal del Ciren y su constante preocupación. Para ella el pueblo más cálido, solidario y amoroso está en la hermosa Cuba. "En Uruguay no somos fríos, pero sí más distantes, no somos tan familieros, como decimos allá. Aquí te tratan como si fueras de la familia, un hijo más, son personas muy cálidas y eso a mí me encanta", expresó.