Estar ostomizado o vivir pegado a una bolsa: "Pensé que era como quedarse en silla de ruedas"

Miriam Rupy (29 años) vive en Madrid, es la vocalista del grupo Volver y en sus ratos libres le gusta componer y tocar la guitarra. Padece colitis ulcerosa (como su madre) desde el 2015 y hace dos años empezó a sentir fuertes molestias en la tripa acompañadas de incontinencia rectal. "Tenía miedo de que en un concierto me entrasen ganas de ir al baño, por suerte no pasó, pero he actuado estando malísima", confiesa en conversación con Sputnik. Con el paso de los días Miriam veía que ya no podía salir a pasear ni tampoco comer fuera, ya que durante el trayecto de vuelta a casa podía sentir ganas repentinas de ir al baño.

Un día de principios de febrero fue al hospital porque tenía mucha fiebre y lo que en un principio creía que podría tratarse de un brote de colitis habitual, al final acabó en una extirpación del colón. Después de varios meses ingresada probando diversos fármacos y tratamientos sin éxito, los médicos llegaron a la última opción. "El fin de esa operación era evitar que muriese, porque estaba totalmente desnutrida (pesaba 40 kilos) con las defensas muy bajas. Además, iba al baño 20 veces y hacía de vientre con sangre por las úlceras. Lo único que podía frenarlo era quitar el colon".

Cuando a Miriam le dijeron que le iban a operar de ostomía no lo llevó nada bien. "Te dicen que vas a poder llevar una vida muy normal pero tú piensas: 'Da igual, te van a abrir, vas a tener un agujero en la tripa y vas a tener que llevar una bolsa pegada… eso no va a ser vida'", detalla. "Pensé que era casi como quedarse en silla de ruedas". Todo eso estando sola sin poder ver a su familia debido a las restricciones por el coronavirus. La ostomía es una enfermedad bastante frecuente pero muy desconocida por la gran mayoría. Alrededor de 70.000 personas en España están ostomizadas y cada año son 16.000 los nuevos pacientes que se someten a proceso quirúrgico de estas características, según datos del Libro Blando de la Ostomía en España.

Se trata de un tipo de cirugía en la que se saca al exterior un extremo del intestino grueso o delgado a través de una abertura, llamada estoma, en uno de los lados del vientre. Es un procedimiento quirúrgico muy frecuente en pacientes con cáncer (de colon, recto o vejiga), enfermedades inflamatorias intestinales y malformaciones congénitas, entre otras. Estar ostomizado supone vivir "atado a una bolsa" para siempre, donde son evacuadas las heces y en algunas ocasiones, también la orina. En el caso de Miriam, al ser una ileostomía, solo le quitaron el intestino grueso y el delgado fue el que le sacaron al exterior, por lo tanto el tracto urinario no se ha visto afectado.

"Tenía la tripa como una embaraza y mi ombligo estaba dándose la vuelta de lo hinchado que tenía el colon. Como era una operación muy complicada necesitaba mucho más tiempo de recuperación", narra Miriam, que finalmente fue ostomizada el 30 de marzo de 2021 en una intervención de urgencia después de que su intestino grueso reventara en su interior. Tras la operación entró en shock séptico —o dicho de otro modo, se le paralizaron los órganos— y estuvo entubada tres días. "Ahí yo no me enteré de nada, pero mi familia sí", comenta, "lo pasaron fatal porque encima no les daban apenas información".

El postoperatorio fue un poco duro: "Tardé en aprender a ponerme yo sola las bolsas en casa, en controlar la fuerza el abdomen y en volver a coger musculatura poco a poco. Es muy fuerte ver fuera el intestino delgado", exclama. Ahora, recuperada y acostumbrada a su nueva vida, difunde información sobre la enfermedad en las redes sociales. "En el hospital cerré mi cuenta de Instagram porque me daba ansiedad, pero después de haberlo pasado tan mal y ver que los dolores se habían ido, me apetecía compartirlo todo. Tengo complejo de influencer aunque no lo sea", bromea. "Si algo me gusta, me gusta compartirlo con los demás, también lo hago con las recetas de platos veganos que encuentro".

Y es que Miriam es vegana. O al menos lo era. Desde hace tiempo intentaba llevar una alimentación basada solo en vegetales, sin leche ni huevos, pero tras la operación ha tenido que modificar un poco sus hábitos alimenticios e introducir más hidratos de carbono, proteínas y menos fibra. "Lo cierto es que las analíticas estaban perfectas", cuenta. "En estas enfermedades cuesta mucho descubrir de dónde viene exactamente el problema. Hay algunos médicos que dicen que la alimentación no influye, pero yo creo que sí", detalla.

Miriam añade además otro factor: el psicológico. "Yo empecé a empeorar cuando nos confinaron y murió mi abuela. Aparte no tenía trabajo y no podía trabajar en nada presencialmente con la tripa así. Todo me vino de golpe y creo que todo eso hizo que empeorara", argumenta. "Hablé con muchas personas que tenían dolencias estomacales y todos coincidían en lo mismo: empeoraron a raíz de la muerte de un familiar y cuando tenían una época de estrés por exámenes, por ejemplo".

Primero hay que poner un disco adhesivo que dura tres días en la piel y luego una bolsa que hay que cambiar diariamente. Están recetadas, cuestan cuatro euros y te dan para un mes. No obstante, sin receta, cuestan más de 100 euros. Lo malo es que no son solo las bolsas, hay que comprar sprays para despegar el adhesivo y eso no lo cubre la seguridad social: el precio ronda entre los 10 y 20 euros.

Y luego hay que utilizar otro que hace una barrera protectora en la piel. "Eso no es un accesorio que me lo ponga porque yo quiera", comenta. "Si vas sumando es mucho dinero, debería estar cubierto todo por la seguridad social", sentencia. "Tampoco entran los medicamentos antidiarreicos, que son imprescindibles durante el postoperatorio cuando empiezas a acostumbrarte de nuevo a la comida y solo en eso asciende a 30 euros al mes".

Con la llegada del verano tras su operación, su preocupación empezó a ser la ropa. "Todas mis camisetas eran crop tops y al principio pensé en cambiar todo mi armario. Luego pensé mejor y dije a la mierda, qué más da, que se me vea la cicatriz y la bolsa, da igual", explica. Sus relaciones sexuales con su pareja sigue siendo igual, eso sí, la otra persona tiene que aceptar que llevas una bolsa en la tripa. "Si a él no le importa no pasa nada, mi novio ya ha visto demasiadas cosas en el hospital, me ha visto en pañales y en los peores momentos. Ya está curado de espanto", asegura.

Respecto a los embarazos, sí que ha habido cambios en su vida. Ahora mismo Miriam puede quedarse embarazada pero en cuanto le quiten el recto, podría haber complicaciones y que no pueda tener hijos en el futuro. Entre los inconvenientes está que las heces pueden salir en cualquier momento porque al no tener esfínter, no se puede controlar. Pero también existen algunas ventajas de la ostomía: "Nunca te da un apretón y si estás en un sitio y no hay baños, puedes hacer tus necesidades de pie y luego vaciar la bolsa".

La cantante envía un mensaje de apoyo a todos los que hayan pasado por una ostomía o estén a punto de ser operados: "Creed lo que os dicen en el hospital y que pensáis en ese momento que es mentira, porque al final te das cuenta que es verdad. No te arrepientes luego. La ostomía te salva la vida física, pero también la mental".